Transcript/ transcripción – ‘Trikafta’ video

Here you can find the transcriptions of the Youtube video about my experience with the medication ‘Trikafta’ in English and Spanish. Some pointers:

English: 💊 I am only speaking here about my experiences with the drug and accordingly I am sharing my own level of knowledge. Furthermore, these are only my personal experiences, which means that it does not have to work for every CF sufferer in the same way as for me (even if he/she has the same mutation, i.e. Df508 homozygous).

🩺 I am not advertising the product here and I have not been paid or remunerated in any way to create this video, I am only telling you about my personal experiences.

Español: Aquí puedes encontrar las transcripciones del video de Youtube sobre mi experiencia con el medicamento ‘Trikafta’ en inglés y español. Algunos consejos:

💊 Aquí sólo hablo de mis experiencias con la droga y, en consecuencia, comparto mi propio nivel de conocimiento. Además, estas son sólo mis experiencias personales, lo que significa que no tiene que funcionar para todos los enfermos de FQ de la misma manera que para mí (incluso si tiene la misma mutación, es decir, homocigota Df508).

🩺 No estoy anunciando el producto aquí y no he sido pagado o remunerado de ninguna manera por crear este video, sólo estoy contando mis experiencias personales.

English:

Hi you guys, I have received some questions from you and I would like to answer those questions today and that is on the subject of the “triple combination”, also ‘Trikafta’ or ‘Kaftrio’, as it is now called in Europe.

As some of you know, I have been taking the drug for about two months in a trial. Yeah, it’s really changed a lot for me. Especially the secretion in the lungs is as good as gone. So I don’t have to cough through the night or wake up in the morning with mucus-filled lungs and that just gives you a lot of quality of life and new hope.

Especially because a few months ago I was feeling really bad, where I was in hospital for so long and had severe pneumonia. Accordingly, this is of course a huge change for me and one hears reports, for example from the U.S.A., where the drug is already approved, what a positive effect it has been having on many.

What I say in this video is of course purely my experience. I am not a medical doctor or researcher or anything else. I can simply share my practical knowledge and experience with you.

And there I have a few questions from you that I would like to answer now.

First of all, the question about the side effects of the drug came up very often. I have not actually had any side effects. Not until now. There have been reports from people who said that they got rashes or had frequent headaches and so on. That can happen.

What happened with me: For the first day and a half after the first dose, I got out a lot of mucus, because suddenly – I think three or four hours after the first dose – the secretion in the lungs became liquid. You could just bring it up like water, cough it up.

Of course it’s exhausting during this time. But above all it is simply fascinating. You live your whole life with viscous secretion in your lungs and it is difficult to get rid of it and suddenly the whole lung is cleansed. It is simply unbelievable.

That was really incredible, because I actually didn’t expect to have this drug now, because I was in a study before where I would have had either Trikafta or Symdeko.

And because I had such strong side effects in the beginning and I read online about some people from the U.S. who had very strong side effects, so I thought that this must be this new drug (Trikafta). Later it turned out that it was not, and that I only just now was receiving it. Which is also very… Well, I was totally surprised.

So it just changed a lot for me. And yeah, that was the first time I took it. It lasted maybe a day and a half.

And then it got less and less until I was actually no longer coughing at all. So maybe a dry cough or something. That can happen sometimes, depending on the weather or environment.

But there were no side effects in that sense in any case.

Exactly, then I also had quite strong headaches in the first days, probably simply from coughing a lot and because that is of course relatively strenuous for the body. But you accept that if you feel so good afterwards.

Then came the question about the symptomatic therapy and whether it will still be necessary.

Well, I just recently read in an interview of the German CF foundation with a doctor from the Charité in Berlin that, especially if you already have lung damage, it makes a lot of sense to continue the symptomatic therapies, i.e. the tablets, inhalations and so on. However, there are currently studies on what is the status quo, what is still needed (in terms of medication) and so on, and I think that it is also very individual. A child who now receives such a drug, this triple combination, it is of course quite possible that they will not necessarily need the inhalations and so on in the course of their lives. But as I said, this is still being studied, and I actually tried it on a weekend and left out a few inhalations, completely.

I would not recommend that now. But I just did it, out of curiosity, because before this would have been unthinkable.

Before, I would have noticed immediately if I had skipped an inhalation. I would have noticed immediately that I wasn’t breathing well, I would have too much mucus in my lungs and so on.

But with two days without inhalations (since Trikafta), I do notice it. So, the lungs do feel tight (if I skip inhalants), because, sure, the damage is there. Whether it will partially regenerate or not, I have no idea.

Well, it’s still not good for me, but it’s now thinkable to leave it out every now and then without having to feel bad physically. That’s how I would say it is for me right now. That is of course completely individual.

And the next question was what my current day in therapy looks like.

It looks exactly the same as before. And I still do my inhalations twice a day. But as I said, it is not the feeling that I absolutely have to inhale twice a day, every day. That’s really weird.

And then I received a question about the enzymes, about Kreon, and whether the own enzyme production starts up again.

I wouldn’t say that now. The fact is, this drug works at the root of the disease. And I can’t explain the biological process exactly, I don’t know that much about it. But it practically works at the genetic level. It does not change the gene. That’s what you would think when you hear “gene modulator”. It doesn’t, but it affects the protein or the way this protein is transported, which the defective gene produces. And that changes the entire metabolism.

And so, in a sense… I looked it up in that interview I was talking about earlier.

“The CFTR function can be activated at about 50 percent of its function in healthy individuals.”

That means the body simply normalizes a bit more, even up to 50 percent apparently. Exactly, and I can feel that. It just feels as if the disease is much, much milder than it has been all my life. And that the health is not steadily declining, but that it can now also remain stable. Because you simply won’t experience infections so strongly anymore and so on. It’s just a completely different world when your lungs are clear.

So that’s how I feel and that’s my understanding of it.

But as I said, if you’d like to correct me on that, feel free to contact me.

I don’t know if the enzyme production is going to start back up. I think there are already reports that this can happen. Some people may not have to take enzymes anymore. I do, but much less than before. I have also changed my diet more though in the last weeks and months, so you can never say exactly what the cause is, whether it is really the medication now or how I’ve been eating.

For example, I don’t have to eat high-calorie food and I don’t do it either. And that’s why I think it depends a little bit on the body, but for me the enzyme production does produce itself sufficiently.

Then there was the question about diabetes. When I was in the hospital about 4 months ago and even before that I was told that I had a mild form of diabetes, but I never did anything about it, I just adjusted my diet a bit. But that wasn’t working in the long run and especially during the pneumonia.

While there is an inflammation in the body, it is possible for CF-diabetes to flare up very strongly and is simply more pronounced and that is why I started to inject insulin, really 3 times a day, because the (blood sugar values) were totally messed up.

And then, as the inflammation subsided, the diabetes subsided as well. That means that I now only inject long-term insulin. So this will have been a mixture of: The inflammation disappearing, me starting the triple combo and changing my diet. Because of these things I have hardly any problems with it. I already check from time to time how the sugar is, but in itself it has completely normalized and I only need a small dose of long-acting insulin once a day.

So, I think the medication has a little bit of an effect on everything that has to do with cystic fibrosis.

And then I got a very interesting question. I got it from Instagram in a comment. I thought that was very nice, because it is also very true, and that is:

“Do you only feel relief and gratitude because you feel better or also a certain form of sadness and confusion because of the extreme change? The DCFH (German CF association) wrote an article a few days ago about what such drastic changes, even for the better, can do to the psyche of a person. Have you noticed anything like that?”

Yes, well, that is really a very good question, because, yes, the joy outweighs in any case, no question at all; the joy and the gratitude. The first few weeks were like a dream, I just kept asking myself all the time, “Is this my body? Suddenly everything is working.” It gives me goose bumps. Well, it’s just really crazy.

After you have lived your whole life, 29 years for me, with such an illness and you only knew your body like this and suddenly everything changes, it is really hard to believe what is happening.

And now little by little I am beginning to realize different things. For example, the other day I noticed that my skin no longer tastes salty. That’s always been the case and that is very typical for cystic fibrosis.

Yeah, these are just things where you think: “Huh… …weird.” But yes, I am grateful every day anew. It’s just incredible.

And at the same time, as many of you can probably imagine, because with cystic fibrosis it is often the case that life is such a rollercoaster ride from very, very bad to very, very good (in a short stretch of time). And accordingly, it’s now just a totally emotional rollercoaster ride. A few months ago, I was really down and out, and I lost a little bit of hope to: “So, here’s your health again.” Well, it’s hard to put into words what this does to you.

Yes, well, it’s also really incredible and on some days it’s overtaxing… and yes, just amazing.

And at the same time new feelings come up. You see life very differently, suddenly. Suddenly you see time in front of you and that maybe a greater future with more content could lay ahead, with more years and even not unlikely, while you have prepared your whole life that it might not be so.

So it is in any case emotional.

Yes, and for the admission: So, as far as I am informed, it should be available (in Germany) in September. But how it will look like with the health insurances, I can’t really say much. But I think in the next months or this year it should be so far. But you can always get more information at the German CF foundation (Mukoviszidose e.V.) There you can always find new information about it.

I am just totally happy and can hardly believe that there is something like this coming out in our lifetime. Well, years ago I would never have thought that this would happen. But of course it is still very sad that not everybody can take it, because it really depends on the mutation, which gene mutation you have. And of course it also depends a lot on where you live.

So we have the great privilege of being able to get such drugs here (in Germany), and in other countries the situation is quite different. One can only be thankful that we have these possibilities and can make the most of the opportunity.

If you are interested in how things look like with cystic fibrosis in other countries: A few people from all over the world and I have joined forces and there is a small video about it and currently I am also very much involved in it. So you are welcome to watch it: https://youtu.be/4UjNHLRLoBY

And in general, if you want to know more about me, also for example about my book “Das Leben passiert für dich” or my eBook about “Reisen mit Krankheit”, take a look at the description. There I put the link and there you will find all the information: https://linktr.ee/denise.yahrling

Thanks a lot for your great questions and I’m always happy about your feedback or if you have any further questions, please let me know. All the best and a great week to you. Ciao

Espanol:

Hola chicos, he recibido algunas preguntas de ustedes y me gustaría responder a esas preguntas hoy y eso es sobre el tema de la “triple combinación”, también “Trikafta” o “Kaftrio”, como se llama ahora en Europa.

Como algunos de ustedes saben, he estado tomando la droga durante unos dos meses en un ensayo. Sí, realmente ha cambiado mucho para mí. Especialmente la secreción en los pulmones es tan buena como si se hubiera ido. Así que no tengo que toser toda la noche o despertarme por la mañana con los pulmones llenos de moco y eso sólo te da mucha calidad de vida y nuevas esperanzas.

Especialmente porque hace unos meses me sentía muy mal, cuando estuve tanto tiempo en el hospital y tuve una neumonía severa. En consecuencia, esto es por supuesto un gran cambio para mí y uno escucha informes, por ejemplo de los EE.UU., donde el medicamento ya está aprobado, qué efecto positivo ha estado teniendo en muchos.

Lo que digo en este video es, por supuesto, puramente mi experiencia. No soy médica ni investigadora ni nada de eso. Simplemente puedo compartir mis conocimientos prácticos y mi experiencia con ustedes.

Y ahí tengo algunas preguntas de ustedes que me gustaría responder ahora.

En primer lugar, la pregunta sobre los efectos secundarios de la droga surgió muy a menudo. En realidad no he tenido ningún efecto secundario. No hasta ahora. Ha habido informes de personas que dijeron que tenían sarpullidos o dolores de cabeza frecuentes y así sucesivamente. Eso puede suceder.

Lo que me pasó a mí: Durante el primer día y medio después de la primera dosis, expulsé mucha mucosidad, porque de repente -creo que tres o cuatro horas después de la primera dosis- la secreción de los pulmones se hizo líquida. Podías sacarlo como si fuera agua, toserlo.

Por supuesto que es agotador durante este tiempo. Pero sobre todo es simplemente fascinante. Vives toda tu vida con una secreción viscosa en tus pulmones y es difícil deshacerse de ella y de repente todo el pulmón se limpia. Es simplemente increíble.

Eso fue realmente increíble, porque en realidad no esperaba tener esta droga ahora, porque antes estaba en un estudio donde habría tenido Trikafta o Symdeko.

Y como al principio tuve efectos secundarios tan fuertes y leí en línea sobre algunas personas de los Estados Unidos que tenían efectos secundarios muy fuertes, pensé que este debía ser este nuevo medicamento (Trikafta). Luego resultó que no lo era, y que recién ahora lo estaba recibiendo. Lo que también es muy… Bueno, me sorprendió totalmente.

Así que cambió mucho para mí. Y sí, esa fue la primera vez que la tomé. Duró tal vez un día y medio.

Y luego fue disminuyendo hasta que ya no tosía en absoluto. Así que tal vez una tos seca o algo así. Eso puede suceder a veces, dependiendo del clima o el ambiente.

Pero no hubo efectos secundarios en ese sentido en ningún caso.

Exactamente, entonces también tuve dolores de cabeza bastante fuertes en los primeros días, probablemente simplemente por toser mucho y porque eso es, por supuesto, relativamente agotador para el cuerpo. Pero aceptas que si te sientes tan bien después.

Luego vino la pregunta sobre la terapia sintomática y si todavía será necesaria.

Bueno, hace poco leí en una entrevista de la fundación alemana contra la FQ con un médico de la Charité de Berlín que, especialmente si ya tienes un daño pulmonar, tiene mucho sentido continuar con las terapias sintomáticas, es decir, las pastillas, las inhalaciones y demás. Sin embargo, actualmente hay estudios sobre cuál es el status quo, lo que todavía se necesita (en términos de medicación) y así sucesivamente, y creo que también es muy individual. Un niño que ahora recibe tal droga, esta triple combinación, es por supuesto muy posible que no necesariamente necesite las inhalaciones y así sucesivamente en el curso de su vida. Pero como dije, esto todavía está siendo estudiado, y en realidad lo probé un fin de semana y dejé algunas inhalaciones, completamente.

No recomendaría eso ahora. Pero lo hice, por curiosidad, porque antes esto habría sido impensable.

Antes, habría notado inmediatamente si me hubiera saltado una inhalación. Habría notado inmediatamente que no estaba respirando bien, tendría demasiada mucosidad en los pulmones y así sucesivamente.

Pero con dos días sin inhalaciones (desde el Trikafta), lo noto. Así que los pulmones se sienten apretados (si me salto los inhaladores), porque, claro, el daño está ahí. Si se regenerará parcialmente o no, no tengo ni idea.

Bueno, todavía no es bueno para mí, pero ahora es pensable dejarlo fuera de vez en cuando sin tener que sentirme mal físicamente. Así es como yo diría que es para mí ahora mismo. Eso es, por supuesto, completamente individual.

Y la siguiente pregunta era cómo es mi actual día en la terapia.

Se ve exactamente igual que antes. Y todavía hago mis inhalaciones dos veces al día. Pero como dije, no es la sensación de que tenga que inhalar dos veces al día, todos los días. Eso es muy raro.

Y entonces recibí una pregunta sobre las enzimas, sobre Kreon, y si la propia producción de enzimas comienza de nuevo.

Yo no diría eso ahora. El hecho es que esta droga trabaja en la raíz de la enfermedad. Y no puedo explicar el proceso biológico exactamente, no sé mucho sobre eso. Pero prácticamente funciona a nivel genético. No cambia el gen. Eso es lo que pensarías cuando escuchas “modulador de genes”. No lo hace, pero afecta a la proteína o a la forma en que esta proteína es transportada, que el gen defectuoso produce. Y eso cambia todo el metabolismo.

Y así, en cierto sentido… Lo busqué en esa entrevista de la que hablaba antes.

“La función CFTR puede ser activada en un 50 por ciento de su función en individuos sanos.”

Eso significa que el cuerpo simplemente se normaliza un poco más, incluso hasta el 50 por ciento aparentemente. Exactamente, y puedo sentirlo. Se siente como si la enfermedad fuera mucho, mucho más leve de lo que ha sido toda mi vida. Y que la salud no está disminuyendo constantemente, sino que ahora también puede permanecer estable. Porque simplemente ya no experimentarás infecciones tan fuertes y así sucesivamente. Es un mundo completamente diferente cuando tus pulmones están limpios.

Así es como me siento y así es como lo entiendo.

Pero como dije, si quiere corregirme en eso, no dude en contactarme.

No sé si la producción de enzimas va a comenzar de nuevo. Creo que ya hay informes de que esto puede suceder. Algunas personas pueden no tener que tomar más enzimas. Yo sí, pero mucho menos que antes. También he cambiado más mi dieta en las últimas semanas y meses, así que nunca se puede decir exactamente cuál es la causa, si es realmente la medicación ahora o cómo he estado comiendo.

Por ejemplo, no tengo que comer alimentos altos en calorías y tampoco lo hago. Y por eso creo que depende un poco del cuerpo, pero para mí la producción de enzimas se produce lo suficiente.

Luego estaba la pregunta sobre la diabetes. Cuando estuve en el hospital hace unos cuatro meses, e incluso antes de eso, me dijeron que tenía una forma leve de diabetes, pero nunca hice nada al respecto, sólo ajusté un poco mi dieta. Pero eso no funcionó a largo plazo y especialmente durante la neumonía.

Aunque hay una inflamación en el cuerpo, es posible que la diabetes FQ se agrave con mucha fuerza y sea simplemente más pronunciada y por eso empecé a inyectarme insulina, en realidad 3 veces al día, porque los (valores de azúcar en la sangre) estaban totalmente desordenados.

Y luego, a medida que la inflamación disminuyó, la diabetes también disminuyó. Eso significa que ahora sólo me inyecto insulina a largo plazo. Así que esto habrá sido una mezcla de: La inflamación desapareció, yo empecé el triple combo y cambié mi dieta. Debido a estas cosas no tengo casi ningún problema con ello. Ya compruebo de vez en cuando cómo está el azúcar, pero en sí mismo se ha normalizado completamente y sólo necesito una pequeña dosis de insulina de acción prolongada una vez al día.

Por lo tanto, creo que la medicación tiene un pequeño efecto en todo lo que tiene que ver con la fibrosis quística.

Y luego tengo una pregunta muy interesante. La obtuve de Instagram en un comentario. Me pareció muy agradable, porque también es muy cierto, y eso es:

“¿Sólo sientes alivio y gratitud porque te sientes mejor o también una cierta forma de tristeza y confusión por el cambio extremo? La DCFH (Asociación Alemana de FQ) escribió un artículo hace unos días sobre lo que estos cambios tan drásticos, incluso para mejor, pueden hacer a la psique de una persona. ¿Has notado algo así?”

Sí, bueno, esa es realmente una muy buena pregunta, porque, sí, la alegría supera en cualquier caso, sin duda alguna; la alegría y la gratitud. Las primeras semanas fueron como un sueño, no dejaba de preguntarme todo el tiempo, “¿Es este mi cuerpo? De repente todo funciona.” Me pone la piel de gallina. Bueno, es una locura.

Después de haber vivido toda tu vida, 29 años para mí, con una enfermedad así y sólo conociste tu cuerpo así y de repente todo cambia, es realmente difícil creer lo que está pasando.

Y ahora poco a poco estoy empezando a darme cuenta de cosas diferentes. Por ejemplo, el otro día noté que mi piel ya no sabe a sal. Eso siempre ha sido así y es muy típico de la fibrosis quística.

Sí, son cosas en las que uno piensa: “Eh… …raro”. Pero sí, estoy agradecido cada día de nuevo. Es simplemente increíble.

Y al mismo tiempo, como muchos de ustedes probablemente pueden imaginar, porque con la fibrosis quística a menudo se da el caso de que la vida es una montaña rusa de muy, muy mala a muy, muy buena (en un corto período de tiempo). Y en consecuencia, ahora es sólo una montaña rusa totalmente emocional. Hace unos meses, estaba muy deprimido y perdido, y perdí un poco la esperanza de hacerlo: “Así que, aquí está tu salud de nuevo”. Bueno, es difícil poner en palabras lo que esto te hace.

Sí, bueno, también es realmente increíble y en algunos días es sobrecargado… y sí, simplemente increíble.

Y al mismo tiempo surgen nuevos sentimientos. Ves la vida de forma muy diferente, de repente. De repente ves el tiempo frente a ti y que tal vez un futuro más grande con más contenido podría estar por delante, con más años e incluso no improbable, mientras que has preparado toda tu vida para que no sea así.

Así que es en cualquier caso emocional.

Sí, y por la admisión: Por lo tanto, según me han informado, debería estar disponible (en Alemania) en septiembre. Pero como se verá con los seguros de salud, no puedo decir mucho. Pero creo que en los próximos meses o este año debería ser así. Pero siempre puedes obtener más información en la Fundación Alemana de FQ (Mukoviszidose e.V.) Allí siempre puedes encontrar nueva información al respecto.

Estoy totalmente feliz y apenas puedo creer que algo así esté saliendo a la luz en nuestra vida. Bueno, hace años nunca hubiera pensado que esto pasaría. Pero, por supuesto, sigue siendo muy triste que no todo el mundo pueda soportarlo, porque realmente depende de la mutación, de la mutación genética que se tenga. Y por supuesto también depende mucho de dónde vives.

Así que tenemos el gran privilegio de poder conseguir tales drogas aquí (en Alemania), y en otros países la situación es bastante diferente. Uno sólo puede estar agradecido de que tengamos estas posibilidades y podamos aprovechar al máximo la oportunidad.

Si te interesa saber cómo se ven las cosas con la fibrosis quística en otros países: Unas cuantas personas de todo el mundo y yo hemos unido nuestras fuerzas y hay un pequeño vídeo sobre ello y actualmente también estoy muy involucrado en ello. Así que eres bienvenido a verlo: https://youtu.be/4UjNHLRLoBY

Y en general, si quieres saber más sobre mí, también por ejemplo sobre mi libro “Das Leben passiert für dich” o mi libro electrónico sobre “Reisen mit Krankheit”, echa un vistazo a la descripción. Allí puse el enlace y allí encontrarás toda la información: https://linktr.ee/denise.yahrling

Muchas gracias por sus grandes preguntas y siempre me alegra su opinión o si tiene alguna otra pregunta, por favor hágamelo saber. Todo lo mejor y una gran semana para ustedes. Ciao

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